Crise inflammatoire : mes pires journées avec la douleur

Crise inflammatoire : mes pires journées avec la douleur

Voici maintenant quelques mois que je suis aux prises avec une crise inflammatoire sérieuse. Je vis des hauts et des bas, et beaucoup d’incompréhension. Il est difficile encore pour moi de saisir ce que mon mal veut me dire. J’écris et je publie, non pas par plaisir de parler de mes lourdeurs, mais par désir de me laisser être vue dans ma vulnérabilité. J’écris aussi par souci de reliance, car je sais que d’autres vivent des douleurs au quotidien et se sentent seuls. Finalement, j’écris pour ceux qui, comme moi se retrouvent et s’inspirent de la vie des autres pour comprendre la leur. Cliquez ici pour lire le début de mon histoire avec la douleur.

 

Dans mes journées où le mal est à son maximum, j’ai l’impression de goûter à la mort. Comme si je me rapprochais de l’expérience de ceux qui voient leur vie s’éteindre tout doucement, alors que leur cerveau est encore bien allumé.

 

Dans mes pires journées, quand l’inflammation est à son maximum, je prends du recul sur ma vie et j’ai de la difficulté à croire ce qu’elle est rendue. J’étais assez active, et voilà que je me retrouve presque qu’incapacité à faire quoi que ce soit. Ces journées commencent par tenter de sortir du lit – il est surprenant à quel point nous avons besoin de force musculaire pour faire ce simple geste quotidien – puis je me lève en me tenant à un meuble. Le dessous de mon pied droit me fait mal et les genoux ne déplient pas en entier… et même si mon corps voulait s’étirer pour chasser les derniers nuages de sommeil, je n’y arrive pas. Ça fait trop mal. Je me dirige vers la salle de bain en m’aidant avec les murs, puis m’assois sur la toilette en me tenant sur le lavabo. Pour me relever, impossible de compter sur la force de mes jambes car les genoux sont douloureux ; je dois m’appuyer sur mes mains pour me propulser. Il va sans dire que les 2-3 jours où j’avais, en plus, les mains et poignets en douleur, aller à la toilette devenait vraiment un très grand défi. Dans mes pires journées, je dois demander l’aide de mon chum pour m’habiller. En fait, le pire ce sont les bas ! Comment atteindre ses pieds quand rien ne plie ? Oublions les jeans ; je privilégie les leggings et les pantalons souples, sinon je me sens trop coincée.

Ensuite, tout est une question de stratégie et de pas bien pensés. Comme chaque pas est douloureux, je dois bien calculer mes déplacements. Par exemple, en m’occupant de nourrir les chats, je passe à côté du congélateur ; je sors donc le sac de fruits congelés qui iront dans mon smoothie. Si, par malheur, j’oublie de sortir les fruits et que je retourne jusqu’au lavabo, derrière le comptoir (donc à environ 15 pas du congélateur), je change de plan déjeuner. Je me sens incapable de faire un aller-retour de plus, je mangerai donc un gruau de quinoa et avoine. Avant de m’assoir pour manger, je m’assure que tout le nécessaire est sur la table, car me relever d’une chaise m’en demande pas mal.

Dans la douleur, je me rends compte comment les éléments qui constituent ma vie de tous les jours ne sont pas adaptés à l’infirmité causée par l’inflammation. Certains jours, il m’est difficile d’embarquer dans mon bain-douche car je dois lever la jambe trop haut, d’appuyer sur le tube de crème pour laver mon visage car mes doigts douloureux n’ont pas la force, d’ouvrir un pot de confiture déjà ouvert, de croquer une toast ou des céréales, d’ouvrir même assez la bouche pour y glisser une cuillère, de descendre ou de monter des escaliers, d’atteindre les objets en hauteur dans mes armoires car je ne peux plus monter sur un tabouret, de trouver ma canne de pois chiches au fond de la tablette du bas dans le garde-manger, car je ne peux plus m’assoir par terre…

Si je suis honnête, c’est dans ces journées que j’ai peur de vieillir. Car oui, admettons-le, si c’est ça, vieillir, ça fout les jetons. Quand je suis en santé et que je suis bien zen et spirituelle, bien sûr que la vieillesse ne m’effraie pas, car disons-le, il est aujourd’hui fortement encouragé d’accepter la vie (et son cours), telle qu’elle est.

 

Cependant, philosopher la vieillesse n’a rien à voir avec expérimenter la perte d’autonomie réelle dans son corps.

 

Alors à tous ceux qui, jeunes et vieux, sont en perte d’autonomie pour différentes raisons, je vous honore dans chacun de vos petits pas au quotidien. Je vous souhaite d’être vus et accueillis.

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